Gdyby kobiety ciężarne wiedziały, jak duży wpływ na rozwój jeszcze nienarodzonego dziecka może mieć wypicie przez nie nawet niewielkich ilości alkoholu, może niejednej zadrżałaby ręka, nim podniesie kieliszek do ust. Zwykle jednak nie zdają sobie sprawy, że już na progu nowego życia mogą zniszczyć przyszłość swojego dziecka. A tak łatwo wypić kieliszek, potem następny. Najczęściej, jak na ironię, jest to toast „na zdrowie”.

– Kiedy podczas kursu dla rodziców adopcyjnych opowiadano nam o FAS, myślałam sobie: „Boże, żeby tylko nas to nie spotkało”. Dziś jestem mamą dwóch dziewczynek z FAS – opowiada pani Anna z podkrakowskiej miejscowości.

FAS (Fetal Alkohol Syndrome), czyli Płodowy Zespół Alkoholowy, to występująca w kilku odmianach choroba wywołana piciem alkoholu przez matkę w okresie ciąży. Choroba nieuleczalna, ponieważ ekspozycja na alkohol w okresie płodowym wywołuje nieodwracalne zmiany w mózgu dziecka.

– Kiedy Emilka trafiła do nas, miała piętnaście miesięcy i nawet nie potrafiła samodzielnie siedzieć – opowiada pani Anna. – Już wtedy wiedzieliśmy, że będzie miała wiele problemów, że nie będzie rozwijać się tak jak zdrowe dzieci, dlatego od razu zorganizowaliśmy dla niej profesjonalne wsparcie. Najpierw rehabilitantka przyjeżdżała do nas do domu, później doszły zajęcia terapii sensorycznej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, do tego zajęcia z logopedą, wczesne wspomaganie rozwoju i konsultacje u psychologa w Żywcu.

Dziesięć miesięcy po pierwszej adopcji do domu pani Ani trafiła młodsza siostra Emilki. Również urodziła się z FAS. Obie dziewczynki mają wszystkie cechy tego zespołu: małogłowie, małoocze, słabo wykształconą rynienkę nad górną wargą, opóźniony rozwój psychofizyczny. – Hania po urodzenia ważyła zaledwie 1800 gramów – opowiada pani Anna. – Trafiła do nas, kiedy miała osiem miesięcy. Była bardzo malutka i cicha. Nie potrafiła siedzieć ani leżeć na brzuszku; była zupełnie bierna, nie reagowała na bodźce. Tylko leżała w wózeczku i nie chciała, by ktoś ją dotykał. Pierwsze miesiące to były przede wszystkim próby zainteresowania jej czymkolwiek, zaktywizowania jej.

Co trzecia kobieta w ciąży pije alkohol

Szacuje się, że w Polsce rodzi się około 2 proc. dzieci ze spektrum alkoholowych zaburzeń płodowych (FASD). Jednak zapewne dane te są niedokładne, ponieważ wiele dzieci nigdy nie zostaje prawidłowo zdiagnozowanych. Niemniej co roku w Polsce rodzi się więcej dzieci z FASD niż z zespołem Downa. O nim wiemy już dużo i oswoiliśmy się z obecnością dzieci z Downem. FASD nadal pozostaje tajemniczą chorobą patologicznych rodzin…

Według badań przeprowadzonych przez Państwową Agencję Rozwiązywania Problemów Alkoholowych około 30 proc. Polek przyznaje się do picia w ciąży. Pokutuje przekonanie, że sporadyczne wypicie piwa lub wina nie zaszkodzi dziecku, a rozładowanie stresu jednym drinkiem jest lepsze dla niego niż trwanie w stanie napięcia. Wiele osób uważa, że problem FASD dotyczy tylko kobiet nadużywających alkoholu. Tymczasem nie ma tu bezpiecznej dawki alkoholu. – Nawet niewielka ilość alkoholu w ciąży może zaburzyć rozwój układu nerwowego płodu – wyjaśnia pediatra i neonatolog dr Janina Lankosz-Lauterbach. – Wątroba tak małego dziecka nie ma możliwości detoksyfikacyjnych, ponieważ nie wytwarza jeszcze odpowiednich enzymów. Płód jest trzy razy bardziej narażony na toksyczne właściwości alkoholu niż osoba dorosła.

Nawet jeśli w świadomości społecznej istnieje przekonanie, że nie powinno się pić alkoholu w czasie ciąży, to rzeczywistość pokazuje, iż bardzo często wybaczamy sobie tę lampkę wina. Badania przeprowadzone w 2011 roku w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie pod kierownictwem prof. Krzysztofa Niemca wykazały, że co trzecia ciężarna spożywała alkohol. Bywało, że badane kobiety deklarowały abstynencję w okresie ciąży, a jednocześnie analiza ich moczu wykazała, że piły alkohol.

W 2016 roku w piśmie naukowym „Trends in Cognive Sciences” Michael E. Charness, Edward P. Riley i Elizabeth R. Sowell opublikowali artykuł, w którym udowodnili, że nawet niewielka ilość alkoholu zaburza funkcjonowanie kluczowego dla rozwoju układu nerwowego białka adhezyjnego L1CAM. Co więcej: wykazali, że istnieje zależność pomiędzy ilością dni ciąży, w których matka piła niewielkie ilości alkoholu, a zaburzeniami zachowania ich potomstwa. U dzieci, których matki piły częściej, zaburzenia były większe.

Z drugiej jednak strony nie wszystkie alkoholiczki rodzą dzieci z FAS. – Nie ma prostej zależności występowania cech zespołu od dawki alkoholu spożytego przez matkę – mówi dr Lankosz-Luterbach. – Tłumaczy się to dużym zróżnicowaniem krążenia płodowo-łożyskowego, zróżnicowanym tempem metabolizmu i eliminacji alkoholu przez płód oraz zmienną wrażliwością płodu na teratogenne działanie etanolu.

Pewne jest, że alkohol zwiększa ryzyko powstawania FASD i innych wad wrodzonych. Właśnie dlatego dziś lekarze zalecają całkowitą abstynencję w okresie ciąży i karmienia piersią.

Na zdrowie?

Jednak przez całe wieki nie kojarzono wpływu alkoholu wypijanego przez ciężarną na rozwój nienarodzonego dziecka. Niekiedy pojawiały się pojedyncze głosy o jego szkodliwości, ale nie przebijały się przez powszechną akceptację alkoholu. W 1725 roku brytyjski lekarz wystosował petycję do Izby Gmin, apelując o uświadomienie obywatelom niekorzystnego wpływu alkoholu na płód, a potem rosnące dziecko, które staje się obciążeniem dla państwa. W 1899 roku lekarz więzienny z Liverpoolu opisał zjawisko znacznie częstszych porodów martwych dzieci więźniarek alkoholiczek w porównaniu z normalną populacją. Alkohol był też powszechnie używany w medycynie jako środek znieczulający podczas zabiegów chirurgicznych. W XIX i XX wieku również podczas porodów – jako środek relaksujący i ułatwiający poród. W latach 1960–80 alkohol stosowano powszechnie w ginekologii w celu hamowania skurczy macicy we wczesnym okresie ciąży. W późniejszych okresach ciąży podawano alkohol przeciwskurczowo – nawet dożylnie. Dopiero w 1973 roku lekarze Kenneth Lyons Jones i David Wehye Smith z Seattle opisali jako pierwsi zaburzenia twarzoczaszki, kończyn i serca, jak również opóźnienie rozwoju wewnątrzmacicznego i umysłowego u ośmiu niespokrewnionych dzieci z trzech etnicznych grup, urodzonych przez matki alkoholiczki.

Dziś wiemy już dużo więcej na temat FAS i innych jednostek chorobowych spowodowanych piciem alkoholu przez ciężarną. Alkohol zmniejsza syntezę białek u płodu, co opóźnia wzrost i jego rozwój, może powodować wady serca, anomalie nerek, zeza, rozszczep podniebienia i nieprawidłowości w budowie stawów (krótkie palce u rąk). Dzieci z zespołem FAS mają zwykle niską masę urodzeniową, małogłowie, są drobnej budowy ciała, a ich twarz ma charakterystyczny wygląd: małe oczy, wąska warga górna, słabo wykształcona rynienka nad górną wargą, mała żuchwa. – W swojej praktyce zawodowej miałam w opiece kilkoro dzieci z FAS i wszystkie były do siebie bliźniaczo podobne – opowiada Renata Mirtyńska, fizjoterapeutka specjalizująca się w zaburzeniach terapii sensorycznej (SI) z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. – Dzieci te są opóźnione w rozwoju fizycznym i psychicznym.

Mogą wystąpić u nich zaburzenia równowagi, opóźnienie mowy, podwrażliwość lub nadwrażliwość na bodźce, problemy z koncentracją i pamięcią. Z drugiej jednak strony dzieci z FASD mogą mieć prawidłowe IQ, bogaty zasób słów, ale nie idzie za tym myślenie abstrakcyjne. – Takie dzieci często postrzegane są jako mniej sprawne intelektualnie lub nawet niepełnosprawne, a faktycznie są w normie, trudności zaś wynikają z fragmentarycznych deficytów – mówi psycholog Joanna Świerczek. – Przykładowo w szkole dziecko poradzi sobie z jednym zadaniem, a innego nie będzie w stanie zrozumieć – w efekcie czego może być posądzone o lenistwo. Stawia się tym dzieciom wymagania takie same jak zdrowym, a one po prostu mają uszkodzone pewne ośrodki w mózgu i nie potrafią same uporać się z problemami. Dlatego tak ważne jest szybkie i prawidłowe rozpoznanie choroby, a następnie udzielenie takiemu dziecku profesjonalnej pomocy.

Prawidłowa diagnoza to podstawa

Amerykańscy badacze opracowali protokół diagnostyczny ułatwiający rozpoznanie FAS. Są w nim nieprawidłowości w budowie ciała oraz uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Równie ważny jest wywiad lekarski, chociaż tu najczęściej pojawiają się problemy, bo kobiety niechętnie przyznają się lekarzowi do picia alkoholu w ciąży – zwłaszcza w obliczu podejrzenia tak poważnej choroby. Ta choroba kojarzy się z patologicznymi środowiskami, stygmatyzuje. Właśnie dlatego najczęściej prawidłowo zdiagnozowane i leczone są dzieci z rodzin adopcyjnych, bo ich matki wolne są od poczucia winy.

Kolejnym problemem diagnostycznym jest fakt istnienia całej gamy niecharakterystycznych objawów zaburzeń funkcjonalnych. Czasami dziecko rodzi się zdrowe, otrzymuje 10 punktów w skali Apgar, a dopiero później okazuje się, że pojawiają się problemy z koncentracją, nauką, budowaniem więzi z rówieśnikami.

Diagnostyka jest trudna i długotrwała. – Dziecko jest badane przez psychiatrę dziecięcego, psychologa, pediatrę, neurologa dziecięcego – opowiada dr Katarzyna Dyląg z Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD w Szpitalu im. św. Ludwika w Krakowie. – Przeprowadzane jest badanie lekarskie, ocena dysmorfii (czyli nieprawidłowości w budowie anatomicznej) i badanie psychologiczne. W razie potrzeby korzystamy też z pomocy innych specjalistów.

Krakowskie Centrum FASD to jedyna tego typu placówka w Polsce. Rocznie leczy się tam około 50 dzieci. Kilkanaścioro uczęszcza na regularną terapię. Chętnych jest zdecydowanie więcej. Czas oczekiwania na przyjęcie do krakowskiej poradni to obecnie kilka miesięcy, a bywało, że trzeba było czekać ponad rok. Jeśli u dziecka stwierdza się opóźnienie w rozwoju, rodzice szukają pomocy w specjalistycznych poradniach i ośrodkach – niekoniecznie zajmujących się FAS.

– Kiedy Emilka poszła do przedszkola, zaczęło się dziać coś złego – opowiada pani Anna. – Zaczęła zamykać się w sobie, przestała mówić, cofnęła się w rozwoju. Nie wiedzieliśmy, co robić. Jest bardzo mało specjalistów, którzy zajmują się dziećmi z FAS, a my potrzebowaliśmy pomocy natychmiast. Trafiliśmy w końcu do Żywca do psychologa, który wytłumaczył nam, że w tym przedszkolu jest zbyt dużo bodźców: za dużo dzieci, kolorów, dźwięków. Psycholog rozpoczął terapię, którą kontynuujemy do dzisiaj.

FAS to choroba nieuleczalna

Odpowiednia terapia i systematyczna praca z dzieckiem z FAS może przynieść ogromne korzyści i ułatwić mu funkcjonowanie w społeczeństwie. – Co prawda FAS jest chorobą nieuleczalną, ale możemy tym dzieciom pomóc – wyjaśnia Joanna Świerczek. – Mózg dziecka rozwija się bardzo intensywnie w pierwszych dwunastu miesiącach życia, później ten rozwój przebiega bardziej skokowo, ale cały czas się rozwija i możemy stymulować jego rozwój.

Wymaga to współpracy wielu środowisk: pediatry, logopedy, fizjoterapeuty, nauczycieli z przedszkola i szkoły – i oczywiście rodziny, która musi nauczyć się, jak postępować z takim dzieckiem. – Trzeba mówić do nich prosto i krótko – wyjaśnia pani Anna. – Często musimy powtarzać wszystko kilkakrotnie, bo dzieci z FAS mają zaburzone umiejętności zapamiętywania. Nie mogą też się skupić zbyt długo na jednym ćwiczeniu i co dziesięć minut musimy robić przerwy, żeby mogły odreagować.

Córki pani Ani dzięki konsekwentnej pracy stale się rozwijają, chociaż obie mają opóźnienie w rozwoju. Potrafią już coraz lepiej wyrażać swoje emocje, dobrze radzą sobie w przedszkolu Montessori. Starsza córka ćwiczy pisanie i poszerza zasób słów, przygotowuje się do rozpoczęcia szkoły.

Bez profesjonalnego wsparcia dzieci z FAS nie poradzą sobie w szkole, nie ukończą edukacji, nie znajdą pracy i staną się w wieku dorosłym całkowicie zdane na opiekę państwa. Dorośli z FAS mają trudności z osiągnięciem samodzielności, utrzymaniem stałej pracy, budowaniem prawidłowych więzi w związkach. 90 proc. osób z FAS ma ADHD, depresję lub inne zaburzenia psychiczne; 60 proc. z nich przerywa edukację i ma problemy z prawem. Tyle samo trafia do zamkniętych zakładów psychiatrycznych lub karnych. W Polsce nie ma informacji dotyczących dorosłych z FAS, ale światowe badania szacują, że koszt postępowania z chorym z FAS wynosi około 2 milionów dolarów w trakcie jego życia.

Mamo, nie krzywdź

– Najprostszy sposób, by uniknąć tej choroby, to zachowanie całkowitej abstynencji w okresie ciąży i karmienia piersią – mówi Anna Grajcarek, prezes fundacji Ad Vocem i inicjatorka kampanii społecznej pod hasłem „Mamo, nie krzywdź”, która ma celu informowanie o skutkach spożywania alkoholu przez ciężarne. W ramach tej akcji do poradni lekarskich, poradni przedmałżeńskich i uczelni wyższych na terenie Krakowa trafiły plakaty i ulotki o FAS. Odbyły się także szkolenia dla nauczycieli przedszkolnych, pracowników społecznych i pedagogów szkolnych zakończone debatą publiczną w Urzędzie Miasta Krakowa, który jest partnerem akcji. – To chyba najtańsza kampania świata – mówi Anna Grajcarek. – Nie trzeba kupować drogich szczepionek albo suplementów diety; po prostu trzeba zrezygnować z alkoholu przez cały okres trwania ciąży, a uchronimy dziecko przed ciężką chorobą, jaką jest FAS. Właśnie z tą informacją chcemy dotrzeć do wszystkich kobiet.

 

Anna Oberc

 

Tekst z miesięcznika „Kraków”, wrzesień 2017.
Miesięcznik do nabycia w prenumeracie, dobrych księgarniach
i najszybciej na www.ebookpoint.pl